Velkommen til Helpline

Kontaktoplysninger og åbningstider

Se hvornår Helpline holder åbent og hvordan du kan komme i kontakt med en rådgiver

Hvad kan Helpline hjælpe med?

Her kan du læse mere om, hvad du kan søge hjælp, råd og vejledning omkring.

Helpline søger frivillige

Er det noget for dig?

Hvad er Helpline?

Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. I Helpline har vi tid til at lytte og tid til at svare. Vores rådgivere har viden og kompetencer på hver deres område og udgør tilsammen et tværfagligt team.

Tilfredshedundersøgelse

Fra mandag d. 17. august til 15. oktober gennemføres en tilfredshedsundersøgelse i Helpline. Alle der kontakter rådgivningen bliver inviteret til at besvare et kort spørgeskema efter rådgivningens afslutning. Alle besvarelser er frivillige og anoyme.



Åbningstider

Mandag: 10-14

Tirsdag: 12-18

Torsdag: 10-14



Telefonnummer

Du kan ringe til Helpline på 33 14 00 10, tast 1.

Skriv til Helpline

Her kan du skrive en besked til Helpline, som sendes krypteret til Helplines mailboks.

Samtykke - beskedboks kommer frem efter du har krydset af i boksene nedenfor(Påkrævet)

Lovgivningen kræver, at vi har dit samtykke for at måtte behandle, opbevare og dele dine oplysninger internt i Helpline. Hvis du også ønsker din henvendelse skal bidrage til kvalitetssikringen af vores arbejde og til at få større viden om sjældne borgere, bedes du krydse af i den øverste samtykkeboks. Du kan kun sætte ét kryds.

Jeg giver hermed samtykke til, at denne meddelelse sendes til Helplines fællespostkasse, som det tværfaglige rådgiverteam har adgang til. Mine oplysninger opbevares i Helpline, indtil den er endeligt besvaret. Jeg giver ligeledes samtykke til, at henvendelsen må anonymiseres og registreres sammen med diagnosen til brug for kvalitetssikring og statistik.

Jeg ønsker ikke at give samtykke til ovenstående, men alene til at denne besked sendes til Helplines fællespostkasse, som det tværfaglige rådgiverteam har adgang til. Min oplysninger opbevares i Helpline indtil min henvendelse er endeligt besvaret, hvorefter den slettes.

Hvis du vil sende en skriftlig besked, skal du først give samtykke ved at markere et af felterne ovenfor. Hvis du ikke ønsker at give ét af disse samtykker, kan du ikke sende en skriftlig besked. Men du kan ringe til Helpline på telefon 33140010, tast 1.

Navn(Påkrævet)

Fornavn Efternavn

Telefon (valgfrit)

Hvis du oplyser dit telefonnummer, kan rådgiverne nemmere få kontakt til dig, hvis de fx mangler yderligere oplysninger eller har supplerende spørgsmål.

E-mail(Påkrævet)

Skriv e-mail Bekræft e-mail

Skriv din besked til Helpline her(Påkrævet)

Her kan du skrive din besked til Helpline. Der kan ikke vedlægges bilag. Hvis du ønsker at blive ringet op af Helpline, så skriv gerne dit telefonnummer.

Helpline fylder 10 år

Den 24. oktober markerer vi, at Sjældne Diagnosers Helpline fylder 10 år. Det gør vi med en fællesskabsdag for mennesker med sjældne diagnoser og pårørende.

Læs mere og tilmeld dig her

Hvordan hjælper Helpline?

Basis for Helpline er de behov, sjældne borgere har og de værdier, Sjældne Diagnoser hviler på: respekt, accept og forståelse. Du kan læse mere om, hvordan Helpline arbejder her.

Mød rådgiverne

Rådgiverteamet består af kompetente kræfter, som har bred viden om sjældne-området. Du kan læse lidt om rådgiverne her.

Tilfredsheds-undersøgelse

Fra august til oktober måned hvert år gennemfører Helpline en tilfredshedsundersøgelse. Alle, der kontakter Helpline i denne periode, tilbydes deltagelse - læs dem her

Tilbud i Helpline

Brug for en bisidder?

Sjældne-bisidderne er et gratis tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Alle vores bisiddere har gennemgået bisidder-uddannelse og har erfaring med sjældne sygdomme og handicap.

Brug for en navigator?

Sjældne-navigatorer er et tilbud til voksne og forældre til børn med sjældne sygdomme, som oplever, at de har svært ved at håndtere livet med en sjælden diagnose.

Hvad kan Helpline hjælpe med?

Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”

Hvad kan Helpline ikke hjælpe med?

Stille diagnoser – men vi kan hjælpe med at klargøre dine spørgsmål til lægen
Bevillige ydelser eller hjælpemidler – men vi kan hjælpe med at finde de myndigheder, der kan
Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen – men vi kan ruste dig bedst muligt til dit samarbejde med de offentlige instanser.

Hvem er Helplines målgruppe?

Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Så har du selv en sjælden sygdom eller er du forælder eller anden pårørende til én, der har, er du velkommen til at kontakte os. Også fag- og myndighedspersoner kontakter Helpline og vi hjælper i det omfang, vi kan.

NB! Vær opmærksom på, at Helplines rådgivning aldrig kan stå i stedet for rådgivning hos egen læge, speciallæge, socialrådgiver og andre fagpersoner.

Helpline rapporter og registrering

Én gang årligt udarbejdes årsrapport for Helpline, hvor du kan læse mere om udviklingen i Helpline. Du kan finde årsrapporterne og andre rapporter her.

Vi behandler de oplysninger, du giver os, i fortrolighed og i overensstemmelse med den gældende lovgivning for persondata. Læs Sjældne Diagnosers persondatapolitik her. Læs mere om registrering af henvendelser her.

Ønsker du at klage over Helpline?

Hvis du ønsker at klage over den rådgivning, som du har modtaget i Helpline - så læs mere her

Læs mere om Helpline

Informationspjece om Helpline

Her kan du læse lidt mere om Helpline. Du er velkommen til at dele pjecen med andre, som kunne havde gavn af at kende til Helpline.

Download pjece

"Findes der andre med samme sygdom?"

Kontakt til andre er ofte et emne blandt dem, der henvender sig til Helpline. Her kan du læse lidt om, hvordan rådgiverne hjælper med at undersøge, om der findes andre med samme sygdom.

Nydiagnosticeret: Helpline gav os et ekstra skub til at bede om hjælp

Det kan være rart at tale med nogen, som kender til sjældne sygdomme og handicap. Her kan du læse lidt om, hvordan Helpline hjalp en familie videre.

Sjældne-netværket

Rådgiverne i Helpline taler ofte med patienter og pårørende, som gerne vil i kontakt med andre, som har samme sjældne sygdom. På grund af sygdommenes sjældenhed, findes der ofte ikke en forening og der kan Sjældne-netværket være relevant.

Sjældne-netværket er et tilbud til både voksne patiener og deres pårørende samt til forældre til børn med sjældne sygdomme og handicap, hvor der ikke findes en sjældne-forening. Gennem Sjældne-netværket formidler vi kontakt mellem medlemmer med samme diagnose. Så selvom der er meget få med samme sjældne sygdom i Danmark, er der mulighed for, at I kan finde hinanden gennem Sjældne-netværket.

Læs mere om Sjældne-netværket eller kontakt Helpline, hvis du vil høre mere.

Helpline er stærkt forankret i den nationale indsats på sjældneområdet

Helpline åbnede 3. oktober 2016 på basis af en donation fra TrygFonden på 3 mio.kr. i perioden 2016 – 2020, og har derudover siden 2017 fået midler fra satspuljen og empowerment-midler fra Sundhedsministeriet. Hertil kommer enkelte mindre donationer fra private fonde og legater til aktiviteter.

Helpline indgår som en central del af de nationale faglige indsatser. Tilbuddet omtales både i Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme fra 2025 og i Social- og Boligstyrelsens forløbsbeskrivelse på området også fra 2025.

Helpline er udmøntning af en anbefaling i den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme, som Sundhedsstyrelsen udsendte i 2014 med en opdatering af anbefalinger mv. i 2018. Strategien blev evalueret i 2022/2023 og Helpline opnåede den højest mulige vurdering på alle tre elementer: implementering, virkning og relevans. Læs mere om den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme her.